Index

 

 

    

      

 

 

 

    

 

 

 

 

 

 

Myastenia Gravis  

 (allvarlig muskelsvaghet)

  

                       

Nedan hittar du lite om mina egna erfarenheter av sjukdomen, lite beskrivning om dess förlopp, vilka mediciner som finns mm.

Jag har även lagt in en del intressanta länkar längre ned på sidan.

Hoppas du ska hitta något som intresserar dig, och hör gärna av dig       

 

 

 

En ovanlig muskelsjukdom som inte många känner till och som endast ca 1000 personer i Sverige lider av. Med den här hemsidan hoppas jag (tillsammans med er) kunna öka kunskapen om MG.

Ett WEB forum, skriv gärna några rader om du har frågor eller synpunkter.........kanske något tips som kan underlätta de svåra dagarna eller glädjen över de bra dagarna, som blir fler,  förhoppningsvis, det finns ju faktiskt de som blivit medicinfria trots att sjukdomen är obotlig!

            

  Kaffe ja, kanske bra för Myasteniker.........

  

                 

 

 

 Myastenia Gravis blev känd redan på 1600 talet, först på 1930 talet började man kunna behandla sjukdomen.

Den som får MG kan med rätt behandling ofta leva ett ganska normalt liv. Sjukdomen drabbar alla olika.

Vi har olika muskler i kroppen de som inte går att påverka med viljan kallas glatta och förekommer i bl a livmoder, tarm, luftrör, de påverkas inte av MG. Så finns alltså muskler som vi påverkar med vår vilja, för att kunna andas, tugga mat, röra oss osv. De kallas tvärstrimmiga. MG kan drabba alla tvärstrimmiga muskler, alltså de som vi kan kontrollera med viljan.

Sjukdomen kan börja plötsligt, man blir svag och kanske t om förlamad i vissa muskler. Och ju mer man anstränger muskeln desto svagare blir man. Även yttre omständigheter påverkar MG, det kan vara infektioner, stress, mens....Symtomen växlar, mellan månader och veckor, dagar och timmar, oftast är man tröttast på eftermiddagen.

Ögonen drabbas ofta, ögonlocken vill hänga, de ramlar ned över pupillen, ofta kombinerad med dubbelseende. TV tittande, starkt ljus för länge vid datorn anstränger ögonmusklerna extra.

Många MG patienter har kalla fötter och händer, man är känslig för kyla, kan ha lågt blodtryck, huvudvärk, yrsel. Man känner sig trött.

MG är vanligare bland kvinnor, ofta debuterar sjukdomen mellan 15-35 år, hos män senare. Barn drabbas nästan aldrig.  Sällan uppstår muskelförtvining, tack och lov!

Klart så blir det en väldig omställning i livet med den här diagnosen. Man kan få en psykisk depression, man saknar sitt tidigare liv!  Anhöriga har en viktig roll i att lyssna och försöka förstå. Det finns hjälp att få, bra kan vara att träffa en kurator eller någon annan utomstående.

Tymektomi (operation, när man tagit bort thymus, även kallad brässen) gör man för att minska antikroppsproduktionen, bästa resultat sägs bli för kvinnor under 50 år, ju kortare tid man haft MG desto bättre.

 Men det tar månader ja kanske t om år innan förbättring märks.  Resultaten av dessa operationer anses så goda att man anser att alla myasteniker ska opereras. Ca 80% blir förbättrade varav 1/3 blir symptomfria!

 

 

         

  

   

                    

 

 

 

 

  

 

    
Anna Kari Lefvert är professor i immunokemi och har gjort en intressant avhandling  
(Acetylcholine receptor antibodies in myasthenia gravis”)

"Autoimmuna reaktioner mot kroppens egna beståndsdelar är nödvändiga för immunsystemets normala funktioner. Samtidigt kan de leda till sjukdomar bl. a MG. Genetiska faktorer spelar en klar roll och sannolikt påverkar även vissa infektioner förloppet."

Hon använder muskelsjukdomen myastenia gravis som modell, eftersom dess autoimmuna reaktioner är förhållandevis väl karakteriserade. Myastenia gravis är en relativt ovanlig sjukdom, vars namn betyder svår muskelsvaghet. Sjukdomen karakteriseras av muskeltrötthet, i uttalade fall förlamning. Orsaken är en immunologisk attack av antikroppar mot muskelns acetylkolinreceptor som tar emot nervimpulser.


Det sympatiska nervsystemet, som aktiveras när kroppen utsätts för fara, interagerar med immunsystemet via olika cytokiner som signalsubstanser samt receptorer hos muskelceller och immunsystemets celler. Ann Kari Lefverts har visat att patienter med myastenia gravis har en förändrad funktion av det sympatiska nervsystemet, vilket delvis tycks bero på genetiska variationer, men också på autoreaktivitet mot receptorerna.
Myastenipatienterna visade sig ha en klar övervikt av vissa proinflammatoriska cytokiner, varav flera hör till det opsecifika immunförsvaret, som har en viktig roll i det första försvaret vid infektioner. Resultaten visar att denna del av immunsystemet kan ha betydelse för att kontrollera att normala autoimmuna fenomen inte leder till vävnadsskada och sjukdom."

Avhandlingen i sin helhet finner du på länken nedan. Tydligen har den några år på nacken. Där fanns även en email adress till henne.

http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=135&l=svprofessors/article_se.html?ID=179&Area=Medicin

  

Här hittar du några bra och intressanta länkar

     Ritva Matell är specialist på Myastenia Gravis.

     Projektarbete av Catarina Djupsjö. Lättläst och bra.

    Länkar, egna berättelser mm

     Dansk sida om muskelsjukdomar

 

 

 

              

Frågor? Eller något du vill skriva om. kanske tips om länkar mm. Skriv en rad!                

Välkommen in!!!

 

 

             

 

 

   

               

 

              

 

                         

                                               

Nästa sida

 

                                   

 

 

 

                                                    Webbplatsen uppdaterades tisdag 02 september 2008