
Nedan hittar du lite
om mina egna erfarenheter av sjukdomen, lite beskrivning om dess
förlopp, vilka mediciner som finns mm.
Jag har även lagt in en
del intressanta länkar längre ned på sidan.
Hoppas du ska hitta
något som intresserar dig, och hör gärna av dig
En ovanlig
muskelsjukdom som inte många känner till och som endast ca 1000 personer
i Sverige lider av. Med den här hemsidan hoppas jag (tillsammans med er)
kunna öka kunskapen om MG.
Ett WEB forum,
skriv gärna några rader om du har frågor eller synpunkter.........kanske
något tips som kan underlätta de svåra dagarna eller glädjen över de bra
dagarna, som blir fler, förhoppningsvis, det finns ju faktiskt de som
blivit medicinfria trots att sjukdomen är obotlig!

Kaffe ja, kanske bra för
Myasteniker.........
 |
Myastenia Gravis blev
känd redan på 1600 talet, först på 1930 talet började man kunna behandla
sjukdomen.
Den som får MG kan med rätt behandling
ofta leva ett ganska normalt liv. Sjukdomen drabbar alla olika.
Vi har olika muskler i kroppen de som inte går
att påverka med viljan kallas glatta och förekommer i bl a livmoder,
tarm, luftrör, de påverkas inte av MG. Så finns alltså muskler som vi
påverkar med vår vilja, för att kunna andas, tugga mat, röra oss osv. De
kallas tvärstrimmiga. MG kan drabba alla tvärstrimmiga muskler, alltså
de som vi kan kontrollera med viljan.
Sjukdomen kan börja plötsligt, man blir svag
och kanske t om förlamad i vissa muskler. Och ju mer man anstränger
muskeln desto svagare blir man. Även yttre omständigheter påverkar MG,
det kan vara infektioner, stress, mens....Symtomen växlar, mellan
månader och veckor, dagar och timmar, oftast är man tröttast på
eftermiddagen.
Ögonen drabbas ofta, ögonlocken vill hänga, de
ramlar ned över pupillen, ofta kombinerad med dubbelseende. TV tittande,
starkt ljus för länge vid datorn anstränger ögonmusklerna extra.
Många MG patienter har kalla fötter och händer,
man är känslig för kyla, kan ha lågt blodtryck, huvudvärk, yrsel. Man
känner sig trött.
MG är vanligare bland kvinnor, ofta debuterar
sjukdomen mellan 15-35 år, hos män senare. Barn drabbas nästan aldrig.
Sällan uppstår muskelförtvining, tack och lov!
Klart så blir det en väldig omställning i livet
med den här diagnosen. Man kan få en psykisk depression, man saknar sitt
tidigare liv! Anhöriga har en viktig roll i att lyssna och försöka
förstå. Det finns hjälp att få, bra kan vara att träffa en kurator eller
någon annan utomstående.
Tymektomi (operation, när man tagit bort
thymus, även kallad brässen) gör man för att minska
antikroppsproduktionen, bästa resultat sägs bli för kvinnor under 50 år,
ju kortare tid man haft MG desto bättre.
Men det tar månader ja kanske t om år
innan förbättring märks. Resultaten av dessa operationer anses så
goda att man anser att alla myasteniker ska opereras. Ca 80% blir
förbättrade varav 1/3 blir symptomfria!
|
|
|
Anna Kari Lefvert är
professor i immunokemi och har gjort en intressant avhandling
(Acetylcholine receptor antibodies in myasthenia gravis”)
"Autoimmuna reaktioner mot kroppens
egna beståndsdelar är nödvändiga för immunsystemets normala funktioner.
Samtidigt kan de leda till sjukdomar bl. a MG. Genetiska faktorer spelar
en klar roll och sannolikt påverkar även vissa infektioner förloppet."
Hon använder muskelsjukdomen myastenia gravis som
modell, eftersom dess autoimmuna reaktioner är förhållandevis väl
karakteriserade. Myastenia gravis är en relativt ovanlig sjukdom, vars
namn betyder svår muskelsvaghet. Sjukdomen karakteriseras av
muskeltrötthet, i uttalade fall förlamning. Orsaken är en immunologisk
attack av antikroppar mot muskelns acetylkolinreceptor som tar emot
nervimpulser.
Det sympatiska nervsystemet, som aktiveras när
kroppen utsätts för fara, interagerar med immunsystemet via olika
cytokiner som signalsubstanser samt receptorer hos muskelceller och
immunsystemets celler. Ann Kari Lefverts har visat att patienter med
myastenia gravis har en förändrad funktion av det sympatiska
nervsystemet, vilket delvis tycks bero på genetiska variationer, men
också på autoreaktivitet mot receptorerna.
Myastenipatienterna visade sig ha en klar övervikt av vissa
proinflammatoriska cytokiner, varav flera hör till det opsecifika
immunförsvaret, som har en viktig roll i det första försvaret vid
infektioner. Resultaten visar att denna del av immunsystemet kan ha
betydelse för att kontrollera att normala autoimmuna fenomen inte leder
till vävnadsskada och sjukdom."
Avhandlingen i sin helhet finner du på länken nedan.
Tydligen har den några år på nacken. Där fanns även en email adress till
henne.
http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=135&l=svprofessors/article_se.html?ID=179&Area=Medicin
|