Hem  Familjen  Stugan  Läsdagbok Fåglar  Blommor  Fiske  Jakt    EDS
  Foton  Änglar Hundralista  Gästbok      

Eftersom sjukdomar och allt som förknippas med det är det jag kan minst om i livet lämnar jag över all beskrivning av EDS till sidor som gör det mycket bättre än vad jag kan göra. Jag har lagt in länkar längst ner på sidan. Vad jag däremot kan är att berätta lite om hur det är att leva med min typ av EDS. 

Första gången jag förstod att jag hade någonting som inte alla andra hade var jag ungefär 6 år. Jag fick åka ända till Uppsala för utredning och kom hem med en burk med jättestora piller (man fick dela den i fyra för att få ner den) och en lapp där det stod Ehlers Danlos Syndrom. Livet gick vidare och egentligen hade jag inte några problem med sjukdomen utan det var nog resten av familjen som var mest orolig. Det hände alltid någonting och så fort jag slog mig blev det stora sår som måste sys eller enorma blåmärken och bulor. Jag kommer ihåg vår läkare, doktor Rova, som tog hand om mig varje gång de skulle sys några stygn. När jag kom in till sjukstugan, som det hette på den tiden, fick jag lägga mig på en brits. På väggen fanns ett litet hål i den murade väggen och jag kunde inte låta bli att peta där. Murbruket rann sakta ner och hålet blev större och större för var gång jag var där. Det var säkert fler än jag som petade i hålet, men en gång sa doktor Rova till mig: "Så ofta som du är här är det bäst att du slutar gräva i hålet. Fortsätter du så kommer hela huset att rasa" . Då kanske ni förstår hur många stygn som är sydda på mig.

Från min barndom kommer jag också ihåg att jag fick böja på fingrarna och "dra i skinn". Mina kompisar tyckte att det var häftigt att jag kunde göra konster. Det kanske är på sin plats att säga att jag aldrig blivit mobbad eller utsatt för att jag var lite annorlunda. Vad jag däremot kommer ihåg att jag i tonåren kunde ha önskat mig lite vackrare ben och fötter, det är det enda jag har skämts över som hör sjukdomen till. Platta fötter, knölar som ser ut som hallus vallgus vill väl ingen ha?

Nu är jag 50+ och jag har inte haft några större problem med  EDS i mitt liv. Peppar, peppar skall man väl säga. Jag har fått tre barn, jobbat i 30 år och aldrig varit sjukskriven pga. sjukdomen. Det som gör sig påmint är knän som kan "ploppa ut", rynkor (och inga krämer hjälper:), blodbristningar i fingrar, värk i leder om jag håller i gång allt för mycket. Det brukar växa ut en knöl i pannan, ofta när det är stressigt. Min man säger att jag har horn. vet ni någon annan som brukar beskrivas med horn i pannan? Jag tror att han syftar på det. Om man sammanfattar mitt liv med EDS så här långt så har det gått otroligt bra. Jag har aldrig behövt begränsa mig i det jag har tagit mig för. Jag vet att många lever med EDS och har det jättejobbigt men jag vill också visa att det också går att leva med det utan några större bekymmer.

Min äldsta son har också EDS. Jag kan ju inte tala för honom, men hans barndoms erfarenheter bör vara ungefär som mina. Han har nog också åtskilliga stygn på sina ben. Nu har han problem med en axel som inte vill hållas på plats. Annars tror jag att han har det ganska bra...

I slutet av 90-talet började jag leta och ta reda på mer om EDS på internet. I början var det väldigt lite information man kunde hitta. Nu finns två sidor som jag gärna besöker och lär mig mer på. Jag har fått många svar på mina frågor bara genom att besöka de här sidorna.

Jag hoppas att du som söker information om EDS har fått dig något till livs och hör gärna av dig till mig om du vill, skriv en rad i gästboken.

Senaste uppdatering 2008-06-17
Sidan är gjord av Elisabeth Kerttu