Inflytandeprojektet
-en satsning med stöd från Nationell psykiatrisamordning.


Inspirationsdag för brukarrepresentanter den 27:e april. Hur kan personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa/funktionshinder bli delaktiga i planering och utformning av vård och stöd på ett bra sätt? Det är en av frågeställningarna som kommer behandlas på denna dag med bland annat Dan Fisher från USA.

Arnes anteckningar:

David Ershammar ledde dagen. Han arbetar med inflytandeprojektet men presenterade sig som att han arbetade för RSMH.

Först presenterades några brukares olika sätt att arbeta med brukarinflytande:

Elisabeth arbetade på psykiatridivisionen. Hon hade gjort en guide för brukare, ungefär som Eskilstuna kommuns och Ingemar Åbergs. Hon deltog i kvalitetssäkringsarbete, brukarråd och i återhämtningsgrupper.

Henrik Söder arbetade i ett projekt och skapade dialog med psykiatrer om hans erfarenheter av psykiatrisk vård i en grupp av människor med erfarenhet från vården i egenskap av patienter. Parallellt med detta hade brukargruppen regelbunden handledning för att arbetet satte igång psykologiska processer hos dem själva. Arbetet hade åstadkommit förändringar i den psykiatriska vården.

Christina Lindgren från Umeå har bemötandeutbildningar där hon berättar om sig själv och hennes erfarenheter. Hon "hoppade av" vården och läkte sig själv utan behandling. Hon har en utbildning i filosofi och diskuterar med personal t.ex. om sjukdomsbegrepp och förnuftsbegrepp. Jag antar att hon arbetar i detta arbete tillsammans med andra också för hon sa att hon tillsammans med andra berättar om erfarenheter av ohälsa för personal. I dessa grupper tar man upp problem som självmord, rädsla, misstänksamhet och våld. Hon berättar att dessa kurser är mycket uppskattade. Christina hjälper också brukare i relation till kuratorer, socialsekreterare med flera.

Sonny Valstedt från Göteborg och Ångestsyndromsällskapet sitter med i brukarråd och arbetar med kvalitetssäkring. Han svarar på e-postfrågor från allmänheten. Där ser han människors oförstånd inför ångest. Hur betydelsefullt det är att människor får en diagnos. Han får ofta frågor om hur man ska bära sig åt för att bli frisk. I diskussioner mellan brukare och proffessionella är det viktigt att utgångnspunkten är jämbördighet, att man tänker igenom varandras erfarenheter och att man har ett stort tålamod i diskussionen.

Hanna Danmo från Riksföreningen för autism berättar om ett mentorprojekt i samverkan med verksamheter som arbetar med autismspectrat. Hon är med och utbildar mentorer för att arbeta c:a 20 timmar per vecka i olika verksamheter för personer med autism. På arbetsplaterna finns interna handledare ur personalgruppen för att stötta mentorn. Mentorernas styrka är att de vet hur det är att leva med handikappet. Hanna deltar i utbildningen av mentorer och i utvecklandet av en arbetsmanual för denna utbildning. Man skapar alltså en modell, ett utbildningskoncept, för mentorer.

Kenneth Hed från Dalarnas Schizofreniförbund berättade att det finns 15 föreningar för människor med psykiska svårigheter. Ett samarbete dem emellan har gjort att det sedan i måndags finns ett gemensamt dokument för hållning i frågor om psykisk hälsovård. Nu finns början på ett nationellt plan. Vi får arbeta vidare utifrån detta på det lokala planet. Han talade för att man borde anställa samordnare för dessa frågor.

På eftermiddagen talade Dan Fisher som är psykiatrer men har också haft schizofreni. Han är en av de ledande företrädarna inom brukarrörelsen i USA. Han förestår the National Empowerment Center och var även ledamot i den amerikanska psykiatriutredningen - the Freedom Comission on Mental Health.

Dan började som biokemist och han trodde att kemi var förklaringen till allt som händer i hjärnan. En släkting fick allvarliga psykiska problem och Dan sökte svar på släktingens problem i sitt laboratorium. Han gjorde det så intensivt så att han började få föreställningar om att han kommunicerade med atomerna i olika kemikalier. Från detta var han tvungen att få ett nytt sätt att se på livet. Att börja känna med hjärtat i stället för att tro att allt med mänskliga känslor bara var mekaniskt. Så småningom började han måla och att dansa. Han måste också hitta ett yrke som kunde hjälpa honom. Han blev psykiater men upptäckte snart att han fortfarande bara sysslade med kemikalier. Nu skrev han ut mediciner till människor i stället. Han startade National Empowerment Center för att vara språkrör till människor som saknade språk. När han företrädde centrat i olika sammanhang fick han ofta frågan hur han hade tillfrisknat och proffessionella trodde inte på att han hade varit psykotisk. Att få andra att förstå att man kan återhämta sig är en stor del av arbetet. Problem finns inte där för alltid. Tron är att man behandlar schizoferni genom att balansera kemikalier mot varandra men i själva verket så är kemikaliebalansen hon var människa unik.

Man kan undra vad en liten grupp kan göra för att ändra ett system. Men möjligheter kan dyka upp. Dan kom att sitta med i den amerikanska psykiatriutredningen. I utredningen fastslogs en framtid där alla kan återhämta sig till ett fullvärdigt liv och att det ska vara målet för samhället. Inte bara att som tidigare minska symptom. Man bytte mål från "remission to recovery" (ung. från lindring till återhämtning).

Dan pratar sedan om hur vi ser på psykisk ohälsa och att det kan underlätta att se saker på mer naturliga sätt. Varför kalla fenomenet för "att höra röster" när man kan säga "högljudda tankar". Han berättade om en självhjälpsgrupp där en man sa: "Jag tror CIA är efter mej". En person svarade: "Jag tror du måste drömma". Vilka ideer har vi som referens? "TV:n sänder meddelanden till mej". TV har många som sällskap. Det finns människor som känner TV-personligheterna bättre än någon i det verkliga livet. Såpor kallas reality-TV (verklighets-TV). Vad finns det för verkligt med det? Att fundera över sådant kan vara hjälpsamt. Vem blir sedd som en dåre? En exentrisk artist kan komma undan med det mesta om han samtidigt producerar bra konst. Tillgången på pengar gör också en skillnad.

Dan säger inte att kemikalier inte spelar en roll i människors liv men kemikalier är inte människors hela liv.

För 10 år sedan fans det inte en tanke på att prata om återhämtning. Nu är många som benämns brukare anställda. Intresset är mycket stort idag för det han pratar om. Administrationen för att ta hand om krigsveteraner i USA, vilken är världens största enskilda hälsoorganisation har fastslagit att återhämtning är målet. I Californien har en lag gått igenom som ger 1% ytterligare skatt för de som tjänar mer än en million om året. De pengarna används till psykiatrisk vård och till servicefunktioner som är orienterade mot återhämntning. Detta har gjort att rörelsen nästan är före sig själv. I dessa organisationer ska anställas brukarrepresentanter och det finns inte tillräckligt med människor som är klara att ta på sig en sådan roll. Vi måste ha ett fungerande empowerment-program och vi måste ha en självutbildad utbildningsrörelse. Beskrivning av empowerment program kommer att läggas ut på www.inflytandeguiden.se

Det här är mina anteckningar och jag ber om ursäkt för att jag inte uppfattat allas namn eller varifrån de kommer.