Hemma

Då vi var kommit hem med Linus fick vi göra en hel del berättande för släckt och vänner. Att jag filmat så mycket som jag gjorde var jag glad för nu då vi kunde visa filmen och förklara. En vecka efter att vi kommit hem (31/7) var vi upp till Kardiologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Linus röntgades för att se hur det stod till med lungan och sen var det EKG samt ultraljud av hjärtat. Det såg bra ut och vi fick veta att vi skulle bli kallade igen när Linus är ca. ett år.

Det vi fick med oss av sjukhusmiljön hem var en del mediciner. Det var antibiotika i förebyggande för att han inte skulle dra på sig någon sjukdom under den närmsta läknings tiden. Hjärtrytmen var lite hög och för det fick han en rytmdämpande medicin. Han fick även vätskedrivande och till det salttillägg. Några av medicinerna fick vi ge Linus redan i Lund och sköterskorna kom in med laddade sprutor för att ge i munnen när det var dax. Det fungerade väldigt smidigt och när vi åkte från Lund bad jag en av systrarna att få några sprutor av de storlekar vi gav Linus medicin med. Jag fick en burk med sprutor och det var rena lyckokastet för de sprutor och pipetter man fick med medicinerna från apoteket var värdelösa.

Medicineringen trappades ner för att till slut försvinna och det fungerade bra. När vi slutade med antibiotikan tog det dock inte många dagar innan Linus blev förkyld. Detta medförde att han åt väldigt dåligt och så har det varit hela tiden med honom, så fort han blir förkyld så äter han ine så mycket fast föda utan mest välling och inte mer än han behöver … detta leder in på det som varit jobbigast i livet efter att vi kom hem nämligen Linus Viktkurva.

På BVC har de varit väldigt fixerade vid viktkurvan både före och efter operationen och vissa av personalen har blivit väldigt stressade av Linus låga vikt. Linda har fått förklara om Linus hjärtfel och försöka "försvara" honom hela tiden. Personalen har växlat hela tiden och ett tag var det riktigt jobbigt. Som nyblivna föräldrar är man ju inte så kaxig i alla lägen och man vill ju inget annat än sitt barns väl, men vi har lärt oss att lita på vår egen instinkt för Linus har ju mått väldigt bra hela tiden och varit väldigt glad och nöjd.

Vi har frågat och försökt få svar på om det är "normalt" att hjärtebarn blir mindre eller att det tar tid att komma ikapp med vikten men inte fått så många bra svar. De som är mest engagerade ang. hjärtebarn på webben har i regel barn med värre hjärtfel och det blir lite svårt att jämföra. Om man tex. jämför med ett barn som opererats tre gånger under första året så haltar ju jämförelsen en hel del. När vi var nere i Lund satt jag och läste i Linus journal och då såg jag att Kardiologen i Stockholm skrivit "en knubbig och glad liten gosse …" och det var ganska kul att läsa när BVC hela tiden klagat på vikten.

Linda och jag är ju inte världens längsta eller största människor heller så han blir nog ingen bjässe direkt med våra gener i bagaget men man vet ju inte om man kan "skylla" någonting på hjärtfelet eller ej då Linus är vårt första barn. Nu är Linus drygt ett år och han äter riktigt bra så nu känns det bara bra, men från och till under Linus första år så har det varit lite jobbigt med Linus vikt.

Nu har vi varit på återbesök med EKG och ultraljudsundersökning. Det gick bättre än förväntat att få Linus att ligga still och acceptera en massa klisterlappar på bröstet så det behövdes inte lång tid innan vi fick ut en bra EKG lista. Även UL undersökningen gick bra och Linda distraherade Linus med div. leksaker, men här har de varit med förr kan man lugnt säga för plötsligt började sköterskan blåsa såpbubblor som dansade ner över Linus och gissa om han spärrade upp ögonen. Han blev helt fascinerad av bubblorna och var väldigt stilla och undersökningen gick kanonbra.

Hur var det med hjärtat då? Jo lagningen ser jättebra ut. Det läcker ingenting och allt fungerar som det skall. Läkaren hade dock lite att anmärka på och det var att strömmen med blod som skall ut inte har en helt perfekt virvel och det läcker lite från lungpulsåderns klaff. Dessa saker är dock bara "skönhetsfel" som läkaren sa och har ingen påverkan på Linus. Man skall dock vara medveten om att om man opererats för hjärtfel så finns alltid en risk att bakterier från munhålan fastnar i hjärtat och orsakar Endokardit. Linus läckande klaff har en lite "skrovligare yta" där dessa bakterier kan fästa. Läs mer om Endokardit här. Detta skall man ha i åtanke när man går till tandläkaren och informera tandläkaren om innan ett ingrepp.

Hjärtfunktionen är dock normal och det såg jättebra ut. Kommande återbesök kommer att bli vid 3, 7 och 15 års ålder, så nu är det bara att hoppas på en fin sommar så vi får njuta av den semester som gick förlorad förra året :-)